A Secretaria Municipal de Saúde (SMS) de João Pessoa realizará uma ação especial em comemoração ao Dia Mundial de Doenças Raras, marcada para esta quinta-feira (29). A mobilização terá início às 7h, no Busto de Tamandaré, em Tambaú, oferecendo uma variedade de serviços de saúde e bem-estar tanto para os pacientes raros e seus familiares quanto para a população em geral.
Durante o evento, serão promovidas atividades físicas coordenadas pelos profissionais de Educação Física do programa Saúde em Movimento, além de aulas de relaxamento e práticas integrativas e complementares à saúde. Os participantes também poderão contar com orientação médica e atendimentos de enfermagem.
A diretora de Atenção à Saúde de João Pessoa, Alline Grisi, ressaltou que o propósito da mobilização é conscientizar a população da Capital sobre o tema das doenças raras e a disponibilidade de tratamentos para os pacientes. Ela enfatizou que a Rede Municipal de Saúde mantém um centro especializado que oferece assistência multiprofissional aos pacientes raros, além de oferecer apoio aos familiares.
O Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras, administrado pela Secretaria Municipal de Saúde (SMS), é o único na região Nordeste e atende aproximadamente mil usuários por mês. Para receber assistência, os usuários devem ser encaminhados, por meio de regulação, pelas Unidades de Saúde da Família (USFs), Unidades de Pronto Atendimento (UPAs), Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW) e outros serviços que atendam pacientes raros.
O Dia Mundial de Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, foi instituído em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras com o objetivo de sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência dessas doenças e os cuidados necessários. No Brasil, a data foi estabelecida em 2018 pela Lei 13.693, que também determina a celebração no final de fevereiro.
